L’influence de l’éthique sur les décisions médicales relatives à la prématurité

 

Chimie | Biochimie | Médecine

 

Luisa Miranda Oliveira, 2001 | Roche, VD

 

La naissance prématurée pose des questions éthiques difficiles. D’une part, grâce à la médecine intensive, les enfants prématurés peuvent survivre malgré le manque de maturité de leurs organes. D’autre part, cette survie peut être au prix d’une qualité de vie dramatiquement diminuée. Ainsi se posent les questions: comment peser le droit de vie contre la qualité de vie? Comment décide-t-on de l’arrêt ou de la continuation du traitement? Dans ce contexte, mon étude porte sur l’influence qu’a la parentalité sur les diverses prises de parti concernant ces questions, en se fondant sur un sondage. Le but de l’enquête est de cerner l’opinion de plusieurs individus sur des principes éthiques, comme le droit à la vie et la qualité de vie. De plus, l’importance de ces choix éthiques pour les professionnels de la santé et leur application sont examinés au sein d’un service de néonatologie par le biais d’une étude de cas.

Problématique

Ces dernières années, d’immenses progrès technologiques et médicaux ont été réalisés, permettant de maintenir en vie de très grands prématurés, et limiter leurs séquelles. Cependant, malgré ces progrès, la qualité de vie future de l’enfant n’est pas garantie, ce qui cause de nombreux débats éthiques. Doit-on administrer un traitement pénible aux prématurés au risque de leur faire porter un lourd handicap tout au long de leur vie, ou au contraire, doit-on s’empêcher de les sauver sous prétexte qu’ils risquent de survivre avec des séquelles? J’ai particulièrement choisi de m’orienter sur l’expérience dans la parentalité, et son influence sur la prise de décisions éthiques, afin de déterminer si celle-ci joue ou non un rôle.

Méthodologie

Afin de répondre au mieux à la problématique, je me suis axée sur une étude de cas, et un sondage. J’ai délimité l’étude en trois catégories diverses, qui sont les adultes sans enfants, les parents d’enfants nés à terme et les parents d’enfant nés prématurément, afin d’analyser en détail l’impact de la parentalité. Les réponses sont discutées en fonction de principes éthiques prédéfinis, à savoir les questions de réanimation, d’arrêt de traitement, d’alliance thérapeutique, de droit à la vie et de qualité de vie.

Résultats

Les résultats obtenus ont été très variables. En effet, les opinions éthiques sont propres à chaque individu, peu importe son expérience dans la parentalité. Une tendance a pu être établie: il a été clair qu’il y a une opposition entre les définitions des notions de qualité de vie et de droit à la vie, et leur confrontation dans le cas d’une naissance prématurée. Deux tiers des personnes interrogées considèrent le droit à la vie comme étant fondamental. Mais, lorsque ce dernier a été associé à la qualité de vie, les tendances se sont inversées: les deux tiers des participants ont répondu que la qualité de vie est à privilégier.

Discussion

Les oppositions entre le droit à la vie et la qualité de vie reflètent la complexité des prises de décisions éthiques. Dans une situation de prématurité, on aura tendance à chercher un équilibre entre ces notions, et ainsi à maintenir la vie de l’enfant, voire lui donner cette occasion de vivre, et de chercher à en améliorer sa qualité ou la préserver. De plus, la définition de qualité de vie dépend de l’individu. Certains considèrent une situation de handicap acceptable, alors que d’autres ne partageront pas cet avis. Chaque situation étant unique, il est important de baser les choix éthiques d’abord sur les observations cliniques réalisées sur le patient et, ensuite, de les discuter avec les parents. Le but de ces mesures est de respecter les principes de bienfaisance et non-malfaisance envers le nouveau-né.

Conclusions

Au terme de mon étude, j’ai constaté qu’il n’y avait pas de différences drastiques au niveau des réponses en fonction de la parentalité. L’éthique est un sujet délicat, régit par des mesures significatives qu’il faut adapter en fonction de la situation qui se présente. Bien que le personnel médical tâche toujours de les respecter et de les faire valoir de manière la plus juste possible, étant donné que ce sont des mesures abstraites et dépendantes des cas, il est parfois difficile de déterminer ce qu’est la bienfaisance et la non-malfaisance auprès de l’enfant, et de coordonner les opinions médicales aux convictions des parents.

 

 

Appréciation de l’expert

Dr. med. Dr. phil. Felix Rietmann

Luisa a démontré un grand intérêt pour l’éthique néonatale et fait preuve d’initiative personnelle tout au long de son travail. Elle a réalisé des entretiens approfondis avec des parents d’enfants nés prématurément et un sondage détaillé sur des questions déontologiques. Cette base empirique riche lui a permis de soulever la complexité de la prise décisionnelle dans les soins intensifs néonatals et de monter les enjeux éthiques pour les familles et les équipes médicales. Son analyse témoigne de sa sensibilité à la souffrance individuelle et une connaissance de principes éthiques fondamentaux.

Mention:

très bien

 

 

 

Gymnase de Burier, LaTour-de-Peilz
Enseignant: Nabil Mastour