Vivre avec son épilepsie: un quotidien de malade?

 

Chimie | Biochimie | Médecine

 

Mathilde Montaubric, 2000 | Ayent, VS

 

Le terme «épilepsie» tire son origine du grec «epilambanein» qui peut signifier «prendre par surprise», «saisir» ou encore «possession». C’est sur cette dernière traduction que se sont basées les peuples grecs puis moyenâgeux pour excuser leur attitude face aux personnes atteintes. Encore aujourd’hui, certains préjugés persistent. L’épilepsie est un trouble neurologique caractérisé par une hyperactivité des neurones cérébrales. Ce dysfonctionnement neurologique est l’un des plus répandu, avec près de 24 millions de personnes touchées dans le monde, dont 80’000 en Suisse. Avec le temps, d’importants progrès techniques ont été réalisés dans les démarches diagnostiques et étiologiques de cette entité, de sorte que nous sommes capables aujourd’hui de traiter voire de guérir un certain nombre de patients. Malgré les soins prodigués, ces personnes peuvent avoir un mode de vie bien différent de celui des personnes non atteintes, et cela peut peser sur leur quotidien. Elles peuvent être soumises à des contraintes liées à la prise de médicaments, à la profession, etc. Ces contraintes s’accompagnent de peurs, éprouvées par les patients ou leurs proches, peur du regard des autres, de même la crainte d’une nouvelle crise.

Problématique

L’épilepsie pèse-t-elle sur le quotidien des personnes atteintes? Ont-elles un quotidien plus difficile à supporter physiquement ou mentalement?

Méthodologie

Mon travail se divise en deux parties, une partie théorie sur la maladie et une partie pratique sur le quotidien. Pour la partie théorique, j’ai travaillé avec différents ouvrages et sites internet. J’ai aussi pu obtenir un entretien avec le Dr Vincent Alvarez, neurologue à l’hôpital de Sion. J’ai obtenu des réponses sur la cause de l’épilepsie, les données épidémiologiques, les différents types d’épilepsie et sa classification, les différentes méthodes pour la diagnostiquer et la traiter et, enfin, le déroulement d’une crise, ainsi que la prise en charge opérée par un témoin. Pour la partie pratique, j’ai rencontré une employée de « Épi-suisse » et créé un sondage sur GoogleDocs, que j’ai distribué à un public ciblé. Nonante personnes ont répondu, dont quarante avec un diagnostic d’épilepsie. Ainsi j’ai obtenu des réponses sur le déroulement de leur quotidien, incluant notamment le type de profession exercée, les loisirs, les enjeux des médicaments sur la maladie, la fréquence des crises, les bilans médicaux, le tabou, etc. Enfin, j’ai recueilli des témoignages permettant des questions plus ouvertes sur leur vécu.

Résultats

La plupart des personnes atteintes d’une épilepsie effectue des modifications de leur quotidien pour adapter leur vie à leur maladie. Ces modifications comprennent un temps consacré à la prise des médicaments antiépileptiques, un certain nombre de restrictions d’activités à risque de déclencher une crise ou à risque de conséquences graves en cas de survenue de crise, ou l’éviction de situations de peur ou lié au tabou du handicap. Malgré cela, beaucoup de personnes touchées arrive à vivre une vie «normale», souvent grâce au soutien de leurs proches.

Discussion

L’épilepsie est une maladie complexe, d’une part par ses différentes présentations cliniques et types de traitement disponibles de nos jours, et d’autre part par les différentes manières dont cette maladie affecte les individus atteints. Beaucoup de recherche est consacrée aux modalités de diagnostic des formes d’épilepsie afin d’offrir un traitement ciblé, voire éventuellement une chirurgie corrective. Il reste encore beaucoup de chemin à faire pour pourvoir parler un jour de maladie guérissable. Il existe des contraintes quotidiennes pour les personnes atteintes d’épilepsie mais dans l’ensemble, ces individus parviennent à contourner ces obstacles, grâce au soutien de leurs proches. Il semblerait qu’informer la société des enjeux liés à l’épilepsie contribuerait à diminuer le mystère autour de cette maladie et faciliterait ainsi le vécu de ceux qui en sont touchés. Une formation de la population sur l’attitude à avoir face à une personne en crise diminuerait les craintes et améliorerait la sécurité des patients. Les principales limites de ce projet incluent l’utilisation d’une seule méthode de distribution du questionnaire par « Épi Suisse », et le nombre limité de témoignages obtenus.

Conclusions

Les personnes atteintes d’épilepsie ont un quotidien différent des personnes non atteintes. Toutefois, une adaptation se fait grâce au soutien de leurs médecins et de leurs proches. La médecine tente encore d’améliorer ce quotidien par les dernières techniques de pointe dans le domaine.

 

 

Appréciation de l’experte

Dr. Stéphanie Garcia-Tarodo

La candidate a traité le sujet complexe de l’épilepsie avec une maturité exemplaire. Elle a énormément investit pour comprendre les concepts de base de l’épilepsie, difficile pour quelqu’un qui n’a jamais fait de la médecine. A travers des témoignages et un questionnaire original, elle a pu récolter des informations de la population cible d’une manière efficace et respectueuse. Elle a ainsi touché les différents aspects du quotidien des personnes atteintes de cette maladie et notamment leur intégration sociale.

Mention:

très bien

 

 

 

Lycée-Collège cantonal des Creusets, Sion
Enseignant: Stanislas Bétrisey